USO DE COOKIES

Este sitio web utiliza cookies de sesión e analíticas, propias e de terceiros que nos informan sobre os seus hábitos de navegación e vanse utilizar para mellorar a súa experiencia de navegación. Se continúa navegando, consideramos que acepta o seu uso. Para obter máis información e/ou cambiar a configuración prema aquí.

ACEPTAR

Fegadace: Federación galega de dano cerebral

 
Fegadace: Federación galega de dano cerebral

Páxina Inicio de Fegadace

...tamén en

rss
 
02/01/2018
Artigo do responsable de comunicación de Sarela, Xulio Abollo.

Comunicar o dano cerebral: Mª Teresa Campos vs Alan Shearer

O equipo de profesionais de Sarela está a elaborar unha serie de artigos sobre o dano cerebral adquirido desde o punto de vista de diferentes disciplinas. Nesta ocasión, Xulio Abollo (responsable de comunicación en Sarela) reflexiona sobre a necesidade de dar a coñecer o dano cerebral adquirido en toda a súa complexidade.

Se pasaches do titular deste artigo seguramente sexa porque queres saber que ten que ver esta presentadora de televisión cun dos futbolistas ingleses máis talentosos das últimas décadas. Pero para seguir antes é preciso facer unha serie de consideracións previas en relación á realidade que determina a comunicación do dano cerebral.

Recentemente as entidades que nos organizamos en FEDACE (Federación Española de Daño Cerebral) presentamos o que é o noso primeiro plan estratéxico do DCA común e con alcance estatal. Este plan para o movemento asociativo reitera a nosa misión con conceptos xa coñecidos como o dereito de cidadanía das persoas con dano cerebral, a prevención, a reivindicación, a rehabilitación, a inclusión na comunidade ou a calidade de vida.

Nese documento identificamos e asumimos as enormes dificultades que se derivan da falta dun recoñecemento pleno e acorde ao noso nivel de desenvolvemento social do dano cerebral adquirido no ámbito científico, sanitario, social, educativo e lexislativo. Quere isto dicir que, algo para nós tan real como son as secuelas (físicas, sensitivas e sensoriais, cognitivas, comunicativas, etc.) derivadas dunha lesión no cerebro, non ten entidade administrativa e sanitaria propia e, derivado diso, escaso coñecemento polo conxunta da sociedade.

Como ben sintetiza o mencionado plan estratéxico “esta situación ten graves consecuencias prácticas, que pasan desde a clasificación do DCA como deficiencia física (e polo tanto con recursos non específicos) até o non recoñecemento da súa cronicidade como enfermidade, pasando pola non existencia dun código DCA á alta hospitalaria e tras o proceso de rehabilitación na fase subaguda ou a clasificación exclusivamente como discapacidade física no SAAD (Sistema para a Autonomía e a Atención á Dependencia) e no de servizos sociais”.

Iso provoca moitas veces situacións inxustas que teñen que ver coa falta dunha atención axeitada en tempo e forma para minorar as secuelas, problemas para o recoñecemento de prestacións, de apoios para a normalización das relacións familiares, sociais e laborais etc.

Neste contexto, comunicar o dano cerebral (darlle visibilidade e explicar a súa especificidade) debe ser unha das pancas coas que acadar o seu recoñecemento e os dereitos que asisten as persoas con esta discapacidade.

Evidentemente, aos colectivos que traballamos todos os días con persoas con dano cerebral resúltanos complicado comunicar, en primeiro lugar, ás persoas afectadas e, en segundo termo, ao corpo social algo que a práctica administrativa e sanitaria negan ou cando menos ignoran. Para entendernos e poñendo só un exemplo, se unha persoa recibira a alta no hospital coa categoría diagnóstica “Dano Cerebral Adquirido” -e que hoxe non existe- tería máis fácil identificarnos como grupo de apoio e reduciríanse a desorientación e incertezas polas que pasan xunto ás súas familias.

Sarela naceu hai 17 anos por iniciativa dun grupo de persoas cuns obxectivos que viñan marcados primeiro pola urxencia de atención aos seus familiares pero tamén coa firme determinación de dar a coñecer socialmente o dano cerebral adquirido. Para que este fora considerado como unha discapacidade específica, con necesidades de resposta sanitaria complexas e enormes carencias asistencias, era imprescindible que a sociedade interiorizara e asumira o problema como propio. Neste 17 anos as conquistas foron moitas pero queda moito traballo por facer.

Se falamos das necesidades e obxectivos de comunicación, desde o asociacionismo referímonos ao dano cerebral como unha epidemia silenciosa ao contrastar a súa alta incidencia respecto do limitado coñecemento que existe en xeral. Por exemplo, as secuelas en forma de dano cerebral  que provoca o ictus xa é a primeira causa de discapacidade en España. Cada ano 104.000 persoas súmanse ás 420.000 que viven cun dano cerebral. No caso de Galicia, estímase que hai 35.000 persoas con DCA en diferentes grados e cada ano hai case 7.000 novos casos.

E a que ven neste artigo María Teresa Campos e Alan Shearer? Estas dúas persoas foron noticia nos últimos meses polos seus problemas de saúde, unha en España e outro en Inglaterra. Ela ocupou páxinas e horas de televisión e radio ao ser unha das case 100.000 persoas que cada ano sofren un ictus e as súas secuelas. El foi noticia ao relacionar os milleiros de cabezadas que deu ao balón na súa carreira deportiva coa demencia que sofre con 47 anos.

Ata aquí temos dous casos relacionados coas causas principais de DCA, o ictus e o traumatismo cranioencefálico. Sen embargo, se fixeramos un repaso rápido do que lembramos do paso da presentadora polo hospital seguramente sairán conceptos como ictus, isquemia, vertixe, problemas de visión, etc pero non o “dano cerebral adquirido”. Faláronnos da causa, o ictus, e da manifestación física do que é verdadeira consecuencia, o dano cerebral adquirido.

No caso de Alan Shearer, seguramente ao traducir informacións de medios británicos, os titulares falaban maioritariamente de “dano cerebral” sendo a “demencia” un aspecto secundario. Se repasamos a hemeroteca, unha situación similar deuse cando en decembro de 2013 un accidente esquiando rematou coa carreira doutro deportista, o piloto de F1 Michael Schumacher.

Coincidencia ou non, o caso é que no noso contexto social falar de dano cerebral  é imprescindible para acadar o recoñecemento desta discapacidade. Cambiar o foco desde as causas ás consecuencias, que son as que determinarán a vida das persoas, non é fácil pero esa será un dos obxectivos urxentes do movemento asociativo. Acadarémolo sendo fornecedores de información de calidade, colaborando nas políticas comunicativas das institucións naquelas cuestións que afecten ao coñecemento do DCA pero sobre todo, como até hoxe, co activismo das asociacións para crear unha corrente de simpatía e complicidade coa cidadanía.

*Información e imaxe extraídas da páxina web de Sarela.

 
  •  
  • Logotipo da Consellería da Política Social
  • Logotipo da Consellería de Economía
  • Logotipo da Deputación da Coruña
  • Logotipo do Concello de Santiago
  •  

Fegadace | Rúa Galeras, 17, 2º Andar - Despacho 5
15705 Santiago de Compostela
659 177 709 | 881 943 148 | fegadace@fegadace.org