USO DE COOKIES

Este sitio web utiliza cookies de sesión e analíticas, propias e de terceiros que nos informan sobre os seus hábitos de navegación e vanse utilizar para mellorar a súa experiencia de navegación. Se continúa navegando, consideramos que acepta o seu uso. Para obter máis información e/ou cambiar a configuración prema aquí.

ACEPTAR

Fegadace: Federación galega de dano cerebral

 
Fegadace: Federación galega de dano cerebral

Páxina Inicio de Fegadace

...tamén en

rss
 
13/06/2017
Entrevista a Luciano Fernández, presidente de FEGADACE.

"O principal fito destes dez anos foi o recoñecemento social"

Luciano Fernández Pintor estreouse como presidente de FEGADACE en outubro de 2016. Incorpórase á Xunta Directiva da Federación en representación de Sarela, e vai capitanear a entrada na súa segunda década de vida. Fernández é ademais presidente da Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE).

Esta entrevista aborda, polo tanto, o futuro de FEGADACE, e pecha o ciclo iniciado con José Balboa (que falou da historia, do pasado) e que continuou con Luisa Ramírez (o presente). Coa publicación destas conversas ofrécese un achegamento ao panorama histórico de FEGADACE polo seu #10Aniversario.


Cal consideras que debe ser o papel de FEGADACE na Galicia de 2017?

FEGADACE, nestes momentos, representa unha realidade. É unha realidade aínda breve, porque en dez anos unha institución ten pouco percorrido; por iso constitúe unha declaración de intencións e unha posta a punto das asociacións que a conforman. É unha proposta de futuro.

E cal é o papel da Federación en relación co resto do movemento asociativo do dano cerebral?

É unha aposta pola localización do sistema de asistencia social. Nun sistema no que se prima a focalización territorial, no que as competencias están transferidas –no sanitario e no social-, termos creado unha Federación galega colócanos nunha situación privilexiada para negociar coas administracións autonómicas.

Como valoras a evolución do movemento asociativo e da súa base social nestes dez anos?

Penso que se iniciou con forza pero que agora mesmo está un tanto parado. Ten que ver co crecemento por un sistema de picos. Hai catro, cinco, seis anos, notábase un impulso de crecemento, pero a crise inflúe, xa que para asociarse requírese unha colaboración económica en forma de cotas e nas familias hai necesidade de recortar gasto doméstico. Tamén ten que ver coa xénese das entidades, que se implicaron moito en ofrecer servizos, e a xente que chega nova xa non ve a necesidade de reivindicar algo que xa, pouco ou moito, existe. Por iso temos que darlle pulo: é moi importante que medre o movemento asociativo.

Que medidas se che ocorren para paliar a freada e cambiar esta consideración de que xa esta todo feito?

É moi importante que a administración pública impulse o crecemento do movemento asociativo. Temos que convencer ás persoas con DCA, ás súas familias e á administración de que se necesita un movemento asociativo forte e de que somos un interlocutor válido. Teñen que confiar en nós e transmitir á sociedade o convinte que é traballar connosco, para que as persoas e familias se acheguen a nós con maior confianza, sen medo, e sen a esixencia de que temos que prestar servizos.

Outro reto é lograr que as persoas que son socias se manteñan. Teñen que ver en nós a esa entidade que é quen de resolverlle o problema.

Cal é a túa experiencia persoal co dano cerebral e que che fai dar o paso de asociarte?

Chego a través do meu fillo. Inicio esta andaina desde o descoñecemento, buscando solucións que hai 15 anos non había e que case non hai agora. Pero agora está moito máis estruturado, conseguíronse recursos, e poñer o DCA na órbita da discapacidade. O problema persoal, familiar, foi o que me achegou, como á maioría de nós. Despois viu o convencemento de que como sociedade civil, se non nos organizamos para conseguir os recursos, ninguén nolos vai dar. Esta é unha loita das persoas e familias con dano cerebral.

Pasaches por unha asociación e polas dúas federacións (galega e estatal): que salientas de cada unha das experiencias?

A diferenza é de ángulo de visión. A estrutura local ten un ángulo moi próximo ao chan, é o día a día coas persoas. A medida que ascende o nivel de estrutura, elevas o ámbito de visión.

A estrutura galega dáche a oportunidade de traballar coas instancias que teñen a competencia na atención ao dano cerebral. Así conseguimos o enlace para canalizar os recursos directamente asignados ao DCA.

O traballo estatal ten que ver coa homoxeneización dos servizos e dos recursos, porque temos 19 sistemas diferentes. As persoas móvense e deben ter igualdade de oportunidades. É ademais unha instancia para facer docencia e difundir o coñecemento sobre o dano cerebral. Ademais, a parte estatal enlázanos tamén co ámbito europeo, onde tamén se xeran recursos.

En canto ás asociacións, como pode a Federación prestarlles apoio a elas e ás familias? De que xeito cres que pode facerse un referente entre as familias e persoas usuarias?

A Federación non é unha fin, senón un medio. A fin son as persoas e as familias, e a Federación é unha ferramenta que debe aglutinar, coller o mellor de cada persoa e de cada entidade e tratar de que iso se poida trasladar ás demais. A asociación ten a obriga de compartir, de trasladar as súas boas prácticas. Ademais, a Federación é o paraugas no que se acollen as familias, unha canle que as leva dunha cidade a outra, a corda que une a todos e todas e que fai rede.

Poderías salientar unha palabra que defina a cada asociación?

ADACECO: Constancia.
ADACE Lugo: Ilusión.
Alento: Referencia.
Renacer: Futuro.
Sarela: Sensatez.

Cales son as principais melloras destes dez anos?

O principal fito destes dez anos foi o recoñecemento social. O ingreso de FEGADACE como membro do CERMI Galicia significa que o DCA está recoñecido tamén polos compañeiros, polas demais entidades.

Outro fito é a consecución de contratos de prazas en centros de atención diúrna terapéutica. Con maior ou menor contía ou rapidez, pero coa consideración por parte da administración de que o DCA é unha realidade.

Relacionado está o feito de conseguir que a administración considerara á Federación como algo único e, polo tanto, obter un Convenio unira ás cinco entidades.

E, por último, a consecución dos centros de Sarela e Alento, cos que ademais demostramos que somos quen de facer as cousas ben. Pouco a pouco teremos que ir traballando para que cada entidade teña un centro e sexa referente no seu ámbito xeográfico.

Aí xa apuntas un obxectivo; nese sentido, cales cres que son os retos que seguen sen resolver?

Cada entidade debería ter un centro propio. Todas deben seguir sendo referente na atención ao dano cerebral adquirido, non só no ámbito social senón tamén no sanitario. Ademais, temos que conseguir chegar a todas as vilas de Galicia; facer que en calquera centro sanitario ou que calquera traballador social da aldea máis pequena saiban que hai unha asociación próxima a eles e que lles imos resolver o problema.

Ademais, a Federación debe ser capaz de traballar sen tanta dependencia das administracións. Temos que crear recursos propios.

Se a maiores conseguimos que exista cando menos unha entidade por provincia con recursos residenciais –un proxecto que agora mesmo só ten Alento- e facemos que todo o mundo coñeza as nosas entidades teremos conseguido dar un paso moi grande para as persoas e as familias.

Cales son os teus desexos para os próximos dez anos en relación a cada un dos seguintes colectivos?

Persoas con DCA. Hai que facer unha política de prevención, sobre todo desde o ámbito da educación sanitaria. Ademais, está o reto de facer que o dano cerebral sexa entendido como tal na atención sanitaria, e que a rehabilitación transversal sexa unha realidade desde o primeiro momento.

Familias. Teñen que ter asegurado o acceso a unha información próxima e veraz, con perspectiva de futuro, sen falsas expectativas, achegándolles a problemática do DCA para que a poidan entender desde o primeiro momento. Teñen que ter a seguridade de que van quedar enganchadas ao sistema sanitario, e que esa cronicidade vai estar atendida en todo momento.

Xuntas Directivas. Non deben eternizarse, temos que facer canteira de directivos e que se releven cada certo tempo, porque é o que lle vai dar pulo á entidade. Cómpre identificar ás persoas máis capaces entre os socios e socias para liderar as xuntas directivas e convencelas en que hai que traballar nese campo. Así poderemos facer que os mandatos sexan limitados.

Profesionais. Aposto por ter unha estrutura de persoas fixas, formadas, e tratar sempre de incorporar xente nova. Ademais, debemos esforzarnos por formar aos nosos profesionais e animalos tamén a estudar pola súa conta. E teñen que ser quen de propoñer, seren os principais asesores das directivas das asociacións, deben dicirnos por onde consideran por onde debemos ir.

Voluntariado. É fundamental polo que representa de achegamento e de altofalante tanto da problemática do DCA como do bo facer das asociacións.

Administración pública. Hai que conseguir que a parte sanitaria e a social se xunten, creando un espazo sociosanitario real, e temos que facer que conten connosco; debemos seguir sendo interlocutores válidos e únicos coas administracións económicas, sociais, e coa propia cidadanía.

Terceiro sector. Entendo a Federación como un exemplo de sociedade civil organizada, e, como tal, debemos liderar o noso movemento e tamén a reivindicación en calquera ámbito no que nos movamos. É importante que a nosa opinión teña peso.

Sociedade. Temos que lle demostrar transparencia, capacidade, saber facer, e que somos quen de xestionar ben todo o que facemos.

 
  •  
  • Logotipo da Consellería da Política Social
  • Logotipo da Consellería de Economía
  • Logotipo da Deputación da Coruña
  • Logotipo do Concello de Santiago
  •  

Fegadace | Rúa Galeras, 17, 2º Andar - Despacho 5
15705 Santiago de Compostela
659 177 709 | fegadace@fegadace.org