Unha vida salvada merece ser vivida
con dignidade

Noticias 

© FEGADACE | 15/05/2019 | José María Prieto, Rosa Romero, Beatriz Pais, Begoña Hermida, Nerea Darriba, Laura Segade e Luciano Fernández, presidente de FEGADACE (esquerda a dereita)

Preséntase 'Cousas que debes saber sobre o DCA cando o teu familiar está no hospital'

Os contidos da guía, elaborada por FEGADACE, debatéronse nun acto organizado coa Xerencia do CHUS.

15/05/2019 | Santiago

Onte presentouse no Complexo Hospitalario Universitario de Santiago a guía Cousas que debes saber sobre o dano cerebral adquirido cando o teu familiar está no hospital, elaborada por un grupo de traballo composto por persoal das asociacións e da Federación Galega de Dano Cerebral (FEGADACE). Desde hoxe mesmo os servizos de información e orientación destas entidades comezarán a traballar co documento, entregándoo nas súas sedes, puntos de atención, actos informativos e hospitais e centros sanitarios de referencia.

FEGADACE ten detectado (grazas ao estudo Coñecemento do diagnóstico e recursos das Persoas con dano cerebral adquirido, medindo a cobertura das necesidades do colectivo) que a falta de información é un dos principais obstáculos para o acceso aos recursos necesarios de atención e rehabilitación para o dano cerebral. Ademais, o dano cerebral é unha discapacidade que chega de maneira repentina (normalmente por causa dun ictus ou dun traumatismo cranioencefálico) rompendo o proxecto vital da persoa e da familia. Cando se produce, xera unha enorme sensación de ansiedade e desorientación.

Os obxectivos da guía Cousas que debes saber sobre o dano cerebral adquirido cando o teu familiar está no hospital son, precisamente, paliar a desorientación e angustia que se produce nos primeiros momentos da chegada do dano cerebral e informar ás persoas e familias dos seus dereitos e dos recursos de apoio, atención e rehabilitación que existen no seu contorno.

As asociacións de FEGADACE teñen unha dilatada experiencia na atención a familias nesta situación. Do seu coñecemento, e da detección sistemática das principais dúbidas que manifestan as persoas que inician o proceso do dano cerebral, xorden os contidos desta guía, cunha extensión moi limitada para facilitar a accesibilidade aos contidos. Foi elaborada por un grupo de traballo composto por profesionais das cinco asociacións, con distintos perfís profesionais relacionados coa atención e rehabilitación: traballo social, terapia ocupacional, psicoloxía, educación social, etc.

Presentación en colaboración coa Xerencia de Xestión Integrada de Santiago

A Federación contou para o acto coa colaboración da Xerencia de Xestión Integrada de Santiago. A súa subdirectora de Calidade e Atención ao Paciente, Beatriz Pais, participou coa directora de FEGADACE, Begoña Hermida, na apertura do acto. Pais introduciu a presentación afirmando que na súa práctica profesional tivo que tratar con ictus, e que “agradecería ter contado con esta guía; e son médica”. Foi clausurado pola Xerente de Xestión Integrada, Eloína Núñez.

Ademais, o acto contou con tres pequenas mesas. A primeira estivo protagonizada por profesionais do hospital de Santiago. O Xefe do Servizo de Neuroloxía, José María Prieto louvou a dificultade de condensar nun formato manexable toda a complexidade do dano cerebral. A enfermeira supervisora de planta de Neuroloxía, Rosa Romero, salientou a utilidade da guía nun momento no que as familias demandan cada vez máis información e de máis calidade, ademais de estaren máis implicadas na atención ás persoas hospitalizadas. O traballador social, José Luis Barreiro, incidiu na necesidade de información que teñen as persoas con dano cerebral subliñando que só é quen “de chegar ao 25% dos casos de Neuroloxía”. Pechou a mesa o psicólogo clínico Miguel Anxo García, reivindicando a xornada de onte como “histórica” porque se visibilizou ata que punto as familias gañaron un lugar no sistema, dada a atención prestada pola Xerencia do centro, o que constitúe un “enorme e recente cambio”.

A continuación interviñeron os equipos profesionais das asociacións de FEGADACE; en concreto, unha representación do grupo de traballo que elaborou a guía, composto por Laura Ramírez, psicóloga e coordinadora do centro de día de Alento, que falou das necesidades emocionais das familias; José Antonio Fernández, educador social, que explicou o proceso de elaboración e revisión da guía; Nerea Darriba, terapeuta ocupacional, que se centrou nos apartados relacionados coa accesibilidade e a volta ao fogar; e Laura Segade, traballadora social, quen falou das necesidades informativas das familias.

Por último, oíuse a voz das persoas con dano cerebral adquirido na persoa de Amado López, usuario de Sarela, a Asociación de Dano Cerebral de Compostela. Explicou o seu proceso co dano cerebral adquirido, que se iniciou cun ictus hai algo máis dun ano, e que exemplifica a dilatación dos prazos de rehabilitación no sistema público (un mes para fisioterapia, dous para logopedia), así como as dificultades de acceso aos tratamentos, xa que no seu caso implicaban un desprazamento de Lalín a Santiago varias veces por semana, co que implica de esforzo físico e económico. Detallou tamén como chegou a Sarela buscando el mesmo, e a súa familia, información sobre o dano cerebral.

Apoio da Deputación da Coruña

A guía forma parte dun proxecto executado ao longo do ano pasado co apoio da Deputación da Coruña destinado a mellorar a información que as familias e persoas con dano cerebral teñen sobre a súa discapacidade. Durante todo o 2018, realizáronse 26 charlas informativas en 23 concellos da provincia que sumaron máis de 500 persoas asistentes.

Ademais, elaborouse a guía Cousas que debes saber sobre o dano cerebral adquirido cando o teu familiar está no hospital, que comezará a empregarse xa polos servizos de información e orientación das nosas asociacións.

Arquivada en:
O Dano Cerebral > Fases do dano cerebral > Aguda: os primeiros momentos
Recursos de Atención > Mapa de recursos > Federación Galega de Dano Cerebral (FEGADACE)