Unha vida salvada merece ser vivida
con dignidade

Necesidades do colectivo

As demandas de FEGADACE están descritas no modelo de atención ás persoas con DCA da Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE):

1.- Continuidade e coordinación asistencial:

  • Evitar a ruptura asistencial no momento da alta hospitalaria
  • Escaseza e desigualdade de recursos nas fases subaguda e crónica
  • Falta de mecanismos de coordinación sanitarios/sociais
  • Figura do responsable clínico: interlocutor único, estable e accesible, para cada persoa con dano cerebral, que teña á familia informada durante toda a estadía hospitalaria e máis alá

2.- Centrado en calidade de vida e promoción da autonomía persoal:

  • Atención á cronicidade

3.- Dirixido á persoa con DCA e á súa familia:

  • Non hai persoas con DCA, hai familias con DCA
  • Prodúcese unha modificación da contorna familiar, comunitaria e social e un cambio de roles
  • Cómpre coidar ao coidador ou coidadora: capacitación para afrontar a nova situación e apoio psicolóxico
  • Información e formación a persoas coidadoras

4.- Atención a cargo equipos con función interdisciplinar:

  • O DCA é unha realidade complexa (moitas e diversas secuelas)
  • Requiere unha resposta integrada (implicación de diferentes perfís profesionais na atención e rehabilitación)
  • Débese promover o empoderamento de persoa afectada e da familia

5.- Programas de atención individualizada:

  • Variabilidade de perfil de discapacidade: realidade heteroxénea
  • As persoas con DCA precisan programas individualizados, revisables periodicamente
  • A atención débese adaptar ás fases. Ordenamento da resposta asistencial

6.- Criterios de calidade definidos e contrastables:

  • Calidade, principio e esixencia. Sistemas de inspección
  • Criterios clínicos e asistenciais, non económicos
  • Regulación e supervisión á hora de homologar e establecer protocolos de validación e derivación: non tratamentos ‘milagre’ (xogan co estado emocional e a esperanza das persoas e familias)

7.- Igualdade de dereitos de toda a cidadanía:

  • Toda a cidadanía ten igualdade de dereitos
  • Corrección da desigualdade de acceso por causa da dispersión territorial
  • Os poderes públicos son os responsables da garantía de dereitos

Ademais, existen outras necesidades das persoas con dano cerebral adquirido e as súas familias:

  • Estratexia Galega de Atención ao DCA. Garantir máxima calidade de vida posible para persoa con DCA e lograr a coordinación sociosanitaria.
  • Censo de persoas con Dano Cerebral Adquirido en Galicia. Obtermos cifras reais de persoas con dano cerebral para coñecer a dimensión máis aproximada do problema, que nos permita analizar de forma obxectiva as necesidades de atención e así dimensionar os recursos necesarios para garantir calidade de vida e inclusión social.
  • Atención universal e inclusiva. Que inclúa á familia como parte beneficiaria (prestando especial atención ás mulleres coidadoras) e que contemple as necesidades específicas de persoas en estado de mínima conciencia, de menores con DCA, de persoas con alteracións graves da conduta e da poboación residente fóra de núcleos urbanos.
  • Impulso á investigación epidemiolóxica e sociolóxica, e en técnicas para a prevención, tratamento, rehabilitación e produtos de apoio para a autonomía das persoas con DCA.
  • Fin dos copagamentos. A súa aplicación limita ás familias das persoas con DCA, provocando que incluso se vexan obrigadas a renunciar a recursos asistenciais por imposibilidade de asumir o seu custo, o que desemboca nunha iniquidade real na accesibilidade á atención socio sanitaria destas persoas.
  • Inclusión social: desde instancias públicas débese favorecer o acceso ao dereito á educación e ao traballo para garantir a inclusión social. FEGADACE defende a educación inclusiva dos nenos e nenas con DCA, cos apoios necesarios na aula para que se garanta a súa igualdade de acceso. En canto ao emprego, cómpre facer fincapé nas convocatorias de emprego público para que as prazas específicas de discapacidade intelectual inclúan as secuelas cognitivas.
  • FEGADACE fai súa a perspectiva da Convención de Dereitos da ONU, que defende que as barreiras colócaas a sociedade no seu conxunto e son alleas ás persoas con discapacidade. As solucións deben incumbir, polo tanto, a toda a cidadanía. Son recursos de utilidade a figura do asistente persoal (un/ha profesional que presta apoio en todo tipo de funcións rutineiras, garantindo a autonomía da persoa con DCA), da persoa acompañante (por exemplo, no transporte público ou na orientación en edificios oficiais) e do “xestor de caso” ou “responsable clínico” (un/ha interlocutor/a único/a que acompañe á familia durante todo o proceso hospitalario e máis alá). Tamén é fundamental afondar no labor de sensibilización social sobre o DCA. Que a poboación sexa consciente da variedade e características das secuelas que compoñen o dano cerebral axudará á acollida das persoas con esta discapacidade.

Rehabilitación en ADACE Lugo