© FEDACE | 23/10/2020 | Captura do vídeo do Día do Dano Cerebral 2020
Nun contexto difícil, seguimos construíndo dignidade
Manifesto do movemento asociativo para conmemorar o 26 de outubro, Día Nacional do Dano Cerebral.
DÍA NACIONAL DO DANO CEREBRAL, 26 DE OUTUBRO DE 2020
NUN CONTEXTO DIFÍCIL, SEGUIMOS CONSTRUÍNDO DIGNIDADE
Hoxe é 26 de outubro, Día Nacional do Dano Cerebral, e, como cada ano, denunciamos que case medio millón de persoas con Dano Cerebral seguen tendo unhas condicións de vida moi difíciles. Na maior parte dos casos, insostibles. A estas persoas un ictus, un traumatismo cranioencefálico ou un tumor cerebral, entre outras causas, cambioulles por completo o seu mundo de maneira súbita. Nun instante o seu día a día deu un envorco radical. As súas relacións, as súas capacidades e as súas preocupacións nunca volveron ser as mesmas. Tampouco para as súas familias: porque unha persoa con Dano Cerebral é unha familia con Dano Cerebral.
Por se isto fose pouco, o 2020 está a ser un ano particularmente duro para o noso colectivo. A pandemia da COVID-19 impactounos de cheo. Durante os meses de Estado de alarma, as 46 entidades que forman o Movemento Asociativo de Dano Cerebral en España tiveron que deter a súa atención presencial. Sacaron forzas extraordinarias e adaptaron as súas terapias ao formato telemático, pero aínda así era imposible igualar a calidade do traballo presencial. Por iso, ás persoas con Dano Cerebral e ás súas familias véuselles o mundo encima e deron pasos atrás na súa rehabilitación. O seu rendemento físico, cognitivo ou de linguaxe viuse sumamente afectado, así como o seu estado emocional.
Desde a chegada da “nova normalidade” a actividade puido retomarse de forma presencial nas entidades, cumprindo ao máximo as medidas sanitarias necesarias para que os centros de atención sexan sempre contornas 100% seguras. Con todo, as novas ondas de contaxios que estamos a vivir na actualidade fan que o apoio de todas as administracións ao Movemento Asociativo de Dano Cerebral sexa agora máis importante e necesario que nunca.
Todo isto coincide co 25 aniversario de FEDACE. A Federación Española de Dano Cerebral creouse en outubro de 1995 co obxectivo de representar ás persoas con dano cerebral e as súas familias, sensibilizar á sociedade sobre a súa realidade e reclamar á Administración Pública a atención e o apoio especializado que precisan. Transcorreron 25 anos e, aínda que si que se produciron algúns avances no recoñecemento e a atención ao Dano Cerebral, a maioría das reivindicacións seguen vixentes.
Agora somos 46 entidades e máis de 11.000 familias representadas en FEDACE e entre todos e todas podemos e debemos lograr que se exerzan e se respecten os dereitos das persoas con dano cerebral e das súas familias, xa que cada vida salvada merece ser vivida con dignidade. Para iso, consideramos fundamental:
- Que se desenvolva e impulse unha Estratexia nacional de atención ao Dano Cerebral que garanta a máxima calidade de vida posible a cada persoa con Dano Cerebral.
- Que se cre a categoría diagnóstica “Dano Cerebral”, aplicable no momento da alta hospitalaria. Esta categoría debe contribuír a fixar necesidades e criterios de atención para continuar de maneira óptima o proceso de rehabilitación funcional.
- Que se elabore un censo de persoas con Dano Cerebral para así determinar a dimensión dos recursos necesarios para garantir a calidade de vida e inclusión social deste colectivo.
- Que se inclúa á familia como parte beneficiaria do proceso de atención, e non só como parte colaboradora; co obxectivo de que esta tamén reciba a información, formación e apoio psicolóxico que se precisa durante todo o proceso.
- Que nos plans de atención sociais e sanitarios se contemplen as necesidades específicas das persoas con Dano Cerebral con maior vulnerabilidade, como son as persoas con dano cerebral severo, os menores con dano cerebral e as persoas con alteracións graves da conduta; así como das súas familias.
Esperamos que este 26 de outubro, Día Nacional do Dano Cerebral, sirva para axudar a poñer de manifesto a importancia destas demandas e dar visibilidade tanto ao colectivo do Dano Cerebral como as súas necesidades de atención e inclusión social, especialmente vulneradas nun contexto como o actual. Todas as entidades do Movemento Asociativo de Dano Cerebral somos imprescindibles, porque a calidade de vida das persoas con Dano Cerebral e as súas familias mellorará grazas ao noso traballo e ao esforzo de todos e todas.
Dado que unha vida salvada merece ser vivida, sigamos construíndo dignidade.
